Autismo: no es una sentencia

¿Cómo fue tu experiencia recibiendo el diagnóstico de autismo, ya fuera para ti o para tu hijo/a? ¿Sentiste como si te estuvieran leyendo una sentencia en vida? ¿O te pudieron dar una buena guía sobre qué es el autismo y cómo se puede vivir?

En la mayoría de los casos que he recibido de peques autistas, sus madres son quienes por lo general han recibido el diagnóstico por parte del profesional médico. Y el cómo les informaron sobre este les afectó bastante. Es que recibieron una especie de sentencia: “Lo lamento, tu hijo/a tiene un trastorno del espectro autista”. Y luego, les llovió (si tuvieron la suerte de recibir algo de guía) una tonelada de información sobre terapias, otros profesionales, derivaciones, medicamentos, colegios, problemas por venir, etc.

Estas historias me hicieron recordar un poco sobre la primera vez que me dijeron que yo también estaba dentro del espectro autista: “Uy, sí eres, eres Asperger” (recibí mi primer diagnóstico en 2017, de manos de una profesional que no estaba actualizada en el tema). Luego, me dio una lista enorme de “sugerencias” que podía aplicar para ser más sociable, encontrar pareja, encajar con los demás y cosas así. Al menos en ese entonces tenía claro que el problema no era yo y mi forma de ser, sino tratar de parecer algo que no soy. Con el tiempo, cambié de terapeuta.

Pero volvamos al tema principal. ¿Es necesario entregar el diagnóstico como si lo mejor fuera dejar de existir? No me gustó nada cuando me confirmaron las sospechas la primera vez, imaginé que a esas familias con niños/as pequeños/as que reciben el diagnóstico debía ser mucho más doloroso y difícil de transitar en la búsqueda de esperanza y soluciones.

Por eso, comprendo cuando muchas familias buscan “la cura” del autismo, y prueban terapia tras terapia, muchas de dudosa procedencia y sin ningún antecedente científico que las avale, pero algo quizás funcione, deben pensar.

¿Cómo sería la búsqueda de ayudas si el diagnóstico se diera de otra forma? Por ejemplo: “Mamá y papá, según lo que hemos evaluado en su pequeño, su mente, su cerebro, su neurología tiene una formación atípica, que varía un poco más de lo habitual con la media de la población. Esto significa que para él (o ella) debe ser diferente cómo percibe el mundo y sus estímulos, su desarrollo será un poco diferente a lo que acostumbramos ver, pero tranquilos, que, si se presentan dificultades, podremos atenderlas porque ya sabemos que es neurodivergente, al ser autista”.

Esto es algo que imagino… podría ser mucho mejor, más empático, menos alarmista y nada catastrófico, no lo sé, pero si yo fuera esa madre que recibe la noticia, prefiero mil veces que me hablen así y no con un “lamento informarle…”.

Este tema da para mucho, por eso me gustaría saber qué te habría ayudado a transitar de mejor forma el descubrir que tu hijo/a es autista. Quizá logremos que, de a poco, vaya haciéndose más común la noción de que la neurodiversidad existe y que ser neurodivergente no tiene nada malo, sino que los desafíos que se nos presentan son los que podríamos considerar difíciles si no contamos con las ayudas adecuadas.

Gracias por llegar hasta aquí, te leo.